Je pense que ce que vous mentionnez comme commentaire n'a pas vraiment d'importance.

Je suppose que vos collègues sont bien conscients des aspects positifs à long terme:

Je suis sur les plans de traitement et en fait dans une excellente santé par rapport à il y a quelques années

Ainsi que les variations à court terme:

, mais certains jours sont forcément plus difficiles que d’autres.

Quoi que vous disiez, si vous terminez par merci de demander vous communiquerez votre appréciation pour laquelle il a été interrogé. Surtout accompagné d'un grand / petit / sourire ironique.

C'est peut-être la principale chose à partager.

Tout d'abord: les gens qui demandent vraiment ce que vous ressentez sont l'une des meilleures choses qui pourraient vous arriver.

Comment je répondrais: je leur expliquerais que vous avez encore un long chemin jusqu'à vous êtes guéri de la maladie et qu'il est difficile de dire si un jour est meilleur ou pire - mais vous sentez qu'en général c'est mieux et que ça va mieux chaque jour. La volatilité est quelque chose de normal. Si vous demandez chaque jour aux étudiants s'ils pensent qu'ils sont plus intelligents que le dernier jour, ils seront également confus. Mais à la fin de l'année, tout le monde peut dire comment ils ont avancé.

Je ne sais pas dans quelle mesure c'est faisable, mais peut-être pourriez-vous rédiger quelque chose en partageant autant sur votre état que vous vous sentez à l'aise, en remerciant les gens pour leurs préoccupations et en disant que vous vous inquiétez parfois de ne pas savoir comment pour répondre à certaines questions, mais vous aimez qu'ils se soucient. Et si vous le souhaitez, vous pouvez partager "l'histoire de la cuillère". Une amie m'a parlé de ses multiples problèmes de santé chroniques et cela m'a vraiment aidé à mieux mettre en perspective ce qu'est la vie pour elle. J'ai eu une bonne part de choses, mais j'ai aussi eu la chance d'avoir trouvé des options de traitement qui en font généralement un problème. Certains je me suis battu pendant un certain temps d'abord, mais j'ai finalement trouvé une réponse. Je suis désolé que vous ayez des problèmes de santé.

Voici l'histoire de la cuillère au cas où vous ne l'auriez pas lu ou pour d'autres qui ne l'auraient jamais lu. https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Cet extrait donne l'essentiel:

La plupart des gens commencent la journée avec une quantité illimitée de possibilités et d'énergie pour faire tout ce qu'ils désirent, en particulier les jeunes. Pour la plupart, ils n'ont pas à s'inquiéter des effets de leurs actions. Donc, pour mon explication, j'ai utilisé des cuillères pour transmettre ce point. Je voulais vraiment qu'elle tienne quelque chose, que je retire ensuite, car la plupart des gens qui tombent malades ressentent une «perte» d'une vie qu'ils ont connue autrefois. Si j'étais en contrôle de retirer les cuillères, alors elle saurait ce que ça fait d'avoir quelqu'un ou quelque chose d'autre, dans ce cas Lupus, être aux commandes.

Elle a attrapé les cuillères avec excitation. Elle n'a pas compris ce que je faisais, mais elle est toujours prête à passer un bon moment, alors je suppose qu'elle pensait que je faisais une blague comme je le fais habituellement lorsque je parle de sujets délicats. Elle ne savait pas à quel point je deviendrais sérieuse?

Je lui ai demandé de compter ses cuillères. Elle a demandé pourquoi, et j'ai expliqué que lorsque vous êtes en bonne santé, vous vous attendez à avoir un approvisionnement sans fin de «cuillères». Mais lorsque vous devez maintenant planifier votre journée, vous devez savoir exactement avec combien de «cuillères» vous commencez. Cela ne garantit pas que vous n'en perdrez peut-être pas en cours de route, mais au moins cela aide à savoir par où vous commencez. Elle a compté 12 cuillères. Elle a ri et a dit qu'elle en voulait plus. J'ai dit non, et j'ai tout de suite su que ce petit jeu marcherait, quand elle avait l'air déçue, et nous n'avions même pas encore commencé. Je voulais plus de «cuillères» depuis des années et je n’ai pas encore trouvé le moyen d’en obtenir plus, pourquoi le ferait-elle? Je lui ai aussi dit de toujours être consciente de combien elle en avait, et de ne pas les laisser tomber car elle ne peut jamais oublier qu'elle a le lupus.

Je lui ai demandé de lister les tâches de sa journée, y compris les plus Facile. Au fur et à mesure, elle s'occupait des tâches quotidiennes ou simplement des choses amusantes à faire; J'ai expliqué comment chacun lui coûterait une cuillère. Quand elle s'est mise à se préparer pour le travail comme sa première tâche du matin, je l'ai interrompue et j'ai emporté une cuillère. J'ai pratiquement sauté dans sa gorge. J'ai dit non! Vous ne vous levez pas simplement. Vous devez ouvrir les yeux et vous rendre compte que vous êtes en retard. Vous n’avez pas bien dormi la nuit précédente. Vous devez ramper hors du lit, puis vous préparer quelque chose à manger avant de pouvoir faire autre chose, car si vous ne le faites pas, vous ne pouvez pas prendre vos médicaments et si vous ne prenez pas vos médicaments. vous pourriez aussi bien abandonner toutes vos cuillères pour aujourd'hui et demain. » J'ai rapidement emporté une cuillère et elle s'est rendu compte qu'elle ne s'était même pas encore habillée. La douche a coûté sa cuillère, juste pour se laver les cheveux et se raser les jambes. Atteindre haut et bas tôt le matin pouvait en fait coûter plus d'une cuillère, mais je pensais que je lui donnerais une pause; Je ne voulais pas lui faire peur tout de suite. S'habiller valait une autre cuillère. Je l'ai arrêtée et j'ai décomposé chaque tâche pour lui montrer comment chaque petit détail doit être pensé. Vous ne pouvez pas simplement mettre des vêtements lorsque vous êtes malade. J'ai expliqué que je devais voir quels vêtements je pouvais porter physiquement, si mes mains me faisaient mal ce jour-là, les boutons sont hors de question. Si j'ai des ecchymoses ce jour-là, je dois porter des manches longues, et si j'ai de la fièvre, j'ai besoin d'un pull pour rester au chaud et ainsi de suite. Si mes cheveux tombent, j'ai besoin de passer plus de temps pour avoir l'air présentable, puis vous devez prendre en compte 5 minutes supplémentaires pour vous sentir mal qu'il vous a fallu 2 heures pour faire tout cela.

Je pense qu'elle commençait à comprendre quand, théoriquement, elle ne se mettait même pas au travail, et il ne lui restait plus que 6 cuillères. Je lui ai alors expliqué qu'elle avait besoin de choisir le reste de sa journée à bon escient, car lorsque vos «cuillères» sont parties, elles sont parties. Parfois, vous pouvez emprunter contre les «cuillères» de demain, mais pensez simplement à quel point demain sera difficile avec moins de «cuillères». J'avais également besoin d'expliquer qu'une personne malade vit toujours avec la pensée imminente que demain peut être le jour où un rhume survient, ou une infection, ou un certain nombre de choses qui pourraient être très dangereuses. Vous ne voulez donc pas manquer de «cuillères», car vous ne savez jamais quand vous en aurez vraiment besoin. Je ne voulais pas la déprimer, mais je devais être réaliste, et malheureusement, me préparer au pire fait partie d’une vraie journée pour moi.

J'aime l'histoire de la cuillère - j'ai déjà entendu celle-là et en tant que personne souffrant de plusieurs maladies chroniques débilitantes, je pense que c'est assez précis.

J'ai eu le même défi que vous concernant la façon de répondre à la question "Comment allez-vous?" Pour moi, cela dépend de qui demande. Si c'est quelqu'un qui est juste une connaissance, et que je passe une journée vraiment horrible physiquement, je pourrais simplement dire "Faire un ok" car c'est le plus positif que je puisse rassembler, ou si j'ai un peu plus d'énergie mentale, je pourrais dis "Eh bien, j'ai toujours les 5 sens et tous mes membres, donc c'est une bonne journée." ou "chaque jour hors sol est une bonne journée!" J'essaie de transformer la réponse à leur question en quelque chose de légèrement humoristique sans donner aucun détail. B / C en réalité, la plupart des gens ne se soucient pas vraiment et ne veulent pas des détails.

Pour les personnes avec qui je travaille en étroite collaboration ou que je connais assez bien, si elles me demandent "Comment vas-tu aujourd'hui?" et je cherche vraiment une réponse, je la garde généralement courte et douce, comme "Eh bien, j'essaie toujours de surmonter la pneumonie, mais sinon, ça va bien. Comment vas-tu?" etc ou "Aujourd'hui, c'est mon traitement IV mensuel, mais je serai en ligne toute la journée." etc.

Cela étant dit, j'ai eu des problèmes parce que j'ai fait un si bon travail en minimisant mes maladies - certaines personnes de mon bureau ne croyaient pas que j'étais vraiment handicapée (techniquement, j'ai un handicap physique en raison de la gravité ma maladie mais je suis capable de télétravailler à plein temps) car je leur ai généralement gardé la plupart des détails. Alors j'ai été obligé de tout expliquer en profondeur sur toutes mes conditions afin qu'ils puissent voir que j'étais vraiment handicapé physiquement par mon état de santé. Alors peut-être qu'il vaut mieux faire ce que @threetimes a dit et rédiger une lettre expliquant tout pour les collègues / le patron, afin que tout le monde soit sur la même longueur d'onde et que vous ne rencontriez pas le problème que j'ai fait (-: Si vous choisissez de le faire , Je souligne que si vous devez vous absenter du travail en raison de vos conditions médicales, vous le rattrapez toujours et / ou que vous vous assurez toujours de terminer votre travail à temps malgré vos conditions, quelque chose qui leur permet de savoir que le travail est toujours une priorité absolue pour vous.